januari t/m juni 2006
hoe het begon
juni 2006
De dag des oordeels
eind juni t/m begin augustus
de eerste chemoperiode
begin augustus t/m half september
tweede chemoperiode
half september t/m begin november
periode na de chemo
november
De uitslagen
november na de uitslag
Hoe nu verder na deze uitslag
de bestralingsperiode
5 dagen achter elkaar bestralingen om de benauwdheid te verminderen
december vakantie
amber en ik op vakantie in Egypte samen met Ber en Nadine
na de vakantie
het leven weer na de vakantie
weer een nieuw begin: 2007
januari 2007
22 januari 2007
een nieuwe uitslag
de tweede week van het nieuwe jaar
week 2 2007
vanaf 29 januari
weer een nieuwe week
vanaf 5 februari
vanaf 5 februari
weer een ct-scan/12 februari
weer een ct-scan/12 februari
een nieuwe week/19 februari
een nieuwe week/19 februari
vakantie Overijssel
midweek Overijssel
week 26 februari
week 26 februari
weer thuis enzo
weer thuis enzo
lente of winter?
lente of winter?
lente
lente
april en pasen
april en de paasdagen
Vakantie in Tunesië
vakantie samen met mijn zussen en mijn moeder
het dagelijkse leven
weer terug van Tunesië
Vakantie Kreta
een bijzondere ervaring met Jan naar een warm land
Opnieuw het dagelijks leven
weer een nieuwe start na een vakantie
wel of geen chemo?
weer opnieuw een zware beslissing
juni 2007
de maand van de keuzes
Een scan en uitslag verder
Weer een nieuwe beslissing
Weer een nieuw begin
een start met de nieuwe medicijnen
Juli 2007
verder met de pillen en 1e controle
de eerste uitslag na de start met een nieuwe "chemo"
de eerste uitslag van de tarceva/sunitinib
augustus
vakantie Vlieland en een eerste scan sinds de tarceva/sunitinib
Vlieland
toch nog een weekje er tussenuit voor ons
Weer het gewone leven?!
na de vakantie
En wat nu?
een nieuwe chemo?
(Deze week) de start met bestralen
De 2e keer bestralen
Na de bestraling
en nu maar afwachten
Oktober
tussen hoop en vrees
Lesbos
1 weekje vakantie in Griekenland
Weer thuis
Het "gewone leven" weer
November 2007
Weer een nieuw begin
Een weekendje weg met Saskia
Eerst doen, dan denken
weer het gewone leven
sinterklaas enzo
Decembermaand
De wintermaand en Sint
Kerst 2007
De feestdagen 2007
Weer een nieuw jaar
2008
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Wel of niet aan de chemo (Alimta)?
Nog even genieten
zin in een paar rustige dagen
De laatste loodjes
telkens nog éven doorzetten
Naar het hotel met Frank en Marie Louise
Een weekendje Duitsland
Nog even 1 dagje onbezorgd
Een derde chemo?
De 3e chemokuur
De laatste loodjes?
Wel of geen nieuwe kansen
Nog wel of niet een nieuwe chemo
De bestralingsweek en de naweëen
Toch nog voor de vakantie
in ieder geval nog 1 vakantie naar het buitenland
Dalyan Turkije
weer het gewone leven na Dalyan
Weer terug van vakantie
weer een nieuw begin?
pillen en andere onderzoeken
Weer thuis
terug van weggeweest uit het ziekenhuis
Mijn kankerverjaardag
om het leven te vieren
Juli
Weer een nieuwe maand
Een weekendje naar het Brabantse land met Ber
Een weekendje weg met Ber
Terug van Brabant
Toch weer AVL'en
Een nieuwe moeizame start
Een nieuwe start met ademhalen
29 juli 2008
Hoe het einde is gekomen

EEN NIEUWE WEEK

19 FEBRUARI

Ik wil weer een nieuwe pagina maken op mijn site en bedenk heel eventjes welke hoofdstuktitel ik deze wil geven. Wat er nu in me opgekomen is, zet me wel direct aan het denken. Ik kon niet verder denken dan het moment/een dag. Nu ga ik er in ieder geval van uit dat ik de komende week heb. En natuurlijk....... hoop ik op maanden/jaren!!

Ik ga me snel aankleden en met Frank ergens afspreken voor een kopje koffie.

We hebben bij de Roemer afgesproken en zitten weer heerlijk samen te beppen over de serieuse en minder serieuse dingen des leven.

Hierna loop ik nog even naar mijn werk om het e.e.a. te brengen en ga ik op weg naar de auto nog diverse winkels in. Een vietname loempia verober ik onderweg. Wat kan ik toch genieten van de lekkere eet- en drinkmomenten. Je zou denken dat ik al een tientonner moet zijn, maar nee dat is nog niet het geval. Hoewel..... de laatste weken kom ik nog steeds aan van het goede leven en de heerlijke maaltijden van Jan. Ik eet sinds de chemo gewoon meer dan daarvoor.

Volgens Jan is het goed voor mij om zo wat reserves te kweken. Moet niet al te dol worden.

Nu ben ik thuis en alweer rijp voor mijn bed. Grrrrrr, wat is dat toch lastig zo'n lichaam met een kankerding erin. Het vraagt voortdurend weer om pas op de plaats te maken. Heb ik helemaal geen tijd voor.

Nog even een foto van mijn beeld op de site zetten en toch maar gaan pitten. Helaas lukt het me niet om een mooie foto te maken zonder schaduwen, maar zet 'm er toch maar op.

Jan is weer een avondje lekker in z'n eigen huisje en dat is goed zo. Na het rusten rijden Am en ik naar Ber en Henk om daar samen te eten. Het is gezellig om daar te hebben gegeten en weer even bijgekletst te hebben, maar om half 9 is de energie voor vandaag weer op. In ieder geval de zitenergie. Ik moet zo gaan liggen.

20 FEBRUARI

Ik ben al weer vroeg op en direct actief. Ondanks de actie blijf ik me wat sloom voelen.

Ik heb straks een afspraak met de tandarts en zie er als een berg tegenop. Het lijkt wel of ik sinds mijn ziekte niet veel andere dingen erbij kan hebben. Toch moet ook dit gebeuren.

Ik hoop dat ik daarna nog genoeg energie heb om andere dingen te doen. Frank heeft misschien vanmiddag tijd om me te helpen met pc-problemen en ik wil ook nog naar mam. Hoop dat het allemaal gaat lukken en ik niet teveel napijn heb.

Inmiddels ben ik weer thuis (zonder kiespijn), heb ik op de pc zitten klungelen en zit Frank nu naast me om me verder te helpen met het programma voor de camera van Jan.

Frank is net weg en ik ben zo blij als een klein kind omdat ik nu weet hoe het programma werkt. Nu kan ikzelf ook foto's downloaden en gebruiken voor mijn site en zo kan ik Jan helpen om wegwijs te maken in de digitale wereld. Haha, de éénoog helpt de blinde.

Ik ga maar eerst een uurtje liggen voordat ik naar mam ga.

Rusten lukt wel, maar slapen niet. Ik ben wel erg moe en kan volgens mij wel uuuuuren slapen, maar dan kom ik niet meer toe aan mam en is mijn dag weer voorbij. Dus.... eventjes liggen met de tv aan, waarna ik opsta om de deur uit te gaan.

Met mam fijn zitten praten, huilen en lachen. Dit is helemaal oke.

Als ik thuis kom is mijn Jan er weer. Hoera! Gezellig.

Na het eten gaan we samen voor een half uurtje achter de pc zitten en bekijken we zijn vandaag gemaakte foto's.

21 FEBRUARI

Vandaag toch weer energie gaan stoppen in papierwerk. De belastingaangifte, ziekenfondspapieren invullen en opsturen etc. etc.

Ja, ja, het leven gaat gewoon door. De meeste dingen zijn/gaan niks anders dan voorheen. Ik kan me nog altijd even druk maken als iets me niet lukt en ik dat wel zou willen, en de gewone dagelijkse bezigheden gaan ook door. Anderzijds hoef ik me niet meer druk te maken over een heleboel dingen die met toekomst te maken hebben. En dat zijn veel dingen, zoals schoenen in de uitverkoop kopen zodat ik de volgende winter weer goeie schoenen heb. Nou, niet dus. Natuurlijk hoop ik de volgende winter weer te halen, maar geen zorgen voor morgen.

Wat gaan de uren toch weer snel als je bezig bent met mails, papieren etc. Het is alweer 1 uur in de middag en de telefoon gaat.

Lenie, de zus van Jan, vraagt of ik zin heb om ergens wat koffie te drinken. Ondanks dat ik net mijn digitale aangifte heb geopend, ben ik er voor in. We lopen vananf de werkplaats even naar een piepklein tentje bij het Tylersmuseum om daar een kleine lunch te gebruiken. Heerlijk, en het is ook fijn om weer even bij te kletsen met Lenie.

Daarna weer door de zeikregen naar het atelier, waarna ik naar huis rijd. Ik zou nu moeten gaan rusten, maar heb er eigenlijk niet de ruimte voor. Wil nog zo veel.

Nou ja, ik zie wel.

Ik ben toch nog even bezig geweest, en plof daarna nog even voor een uurtje in mijn bed.

's Avonds na het eten ontploft er hier nog een bommetje.

Het valt ook niet altijd mee om te leven met elkaar sinds mijn ziekte.

De verwachtingen zijn verandert, de hoop, en het gewone leven wat maar doorgaat. Hierdoor ontstaan er af en toe spanningen. Maar goed, de lucht is weer geklaard en we kunnen weer opnieuw beginnen. En dat is fijn.

Door alle emoties ben ik wel weer vroeg moe en duik ik mijn bed in.

22 FEBRUARI

Als ik wakker word voel ik me als een kuikentje die uit het eitje komt. Langzaam word ik wakker met een ontbijtje en daarna een kopje koffie.

Ik open mijn mailtjes met weer lieve reacties op mijn site. Ik blijf het bijzonder vinden om te merken dat mijn dagboek ook een bijdrage levert aan het proces van andere lotgenoten. Dit had ik nooit verwacht.

Sas belt op en komt zo koffie drinken. Gezellig, dus ga ik me nu maar gauw aankleden. Ondertussen doe ik vandaag van alles door elkaar. Ik lijk wel een ADHD'er. Bij alles wat ik doe zit er geen kop en een staart aan. Chaotisch schiet ik van de ene bezigheid naar de andere. Zo ook heb ik inmiddels heel wat open staan op de pc. Ik hiphop van mijn mail naar het krantje van mijn werk, en van een vakantiesite naar mijn eigen site om te schrijven. Ik word gek van mezelf.

Sas is binnen en alle chaos gaat gewoon door. Dan besluit ik maar om met haar mee te gaan naar de stad zodat ik ook even langs mijn kapster kan voor advies. Als ik uit de auto stap, verandert mijn plan ter plekke. Ik sta voor de deur bij Truus en wil haar erg graag even een knuffel geven. Truus heeft een herseninfarct gehad en is veel minder mobiel dan ze voorheen was, waardoor we elkaar nog erg weinig zien. Het was erg fijn om haar eventjes gezien te hebben. Toch nog langs de kapper geweest maar Veronique was er niet. Daarna door naar mijn werk en nog een winkel. Allemaal in een half uurtje gepropt, haha. Daarna langs de markt en een kopje koffie gedronken, waarna ik thuis zou moeten gaan rusten.

Helaas heb ik geen rust in mijn hoofd want ik heb vandaag op de pc niets afgemaakt wat ik wel graag wilde. Dus toch nog maar even wat proberen af te krijgen.

Oeps, shit, door alle chaos ben ik mijn afspraak voor de haptonomie ook vergeten en moet ik dit gaan doorbellen. Ai, wat vind ik dit toch lastig. Ik schaam me dat ik haar heb laten zitten. Toch moet ik dit doen.

De fysio reageert goed; misschien heb ik door mijn ziekte wel wat krediet. Is eigenlijk ook raar om dit zo te bedenken?!

Jan en ik hebben lekker gegeten en Am roept van boven dat ze niet wil eten en verder blijft het daar stil. Verder op de avond merk ik dat ze in slaap is gevallen. Blijkbaar doodmoe, want dit doet ze nooit.

Vroeg in de avond is mijn potje ook vol en duik ik in mijn bed met een puzzelboekje en de tv. Toch kom ik in de nacht in de problemen. Mijn hoofd blijft overuren draaien en ik zou niet eens weten waarover. Ik kan helaas niet slapen, terwijl ik moe genoeg ben.

23 FEBRUARI

Oeps, ik word "laat" wakker, ondanks dat ik de wekker gezet had. Een collega komt zo op bezoek, dus snel douchen, aankleden en ontbijten. Ik ben zo snel dat ik nog wat tijd over heb om mijn hoofd leeg te maken in mijn dagboek. 

En.... joepie..... ik heb een midweekje voor Jan en mij geboekt. Zoals Jan het wil; in een huisje in Overijssel zonder toeters en bellen op het park en in een omgeving van polderlandschappen. We hebben er allebei zin in, en toch is het ook raar. We zijn helemaal niet gewend om op elkaars lip te zitten, dus ik ben benieuwd.

Mocht ik niet meer terug komen, dan hebben we elkaars hoofd ingeslagen. Dan ben ik dus niet overleden aan de kanker. haha, geintje....

Annemarie, mijn collega is net op bezoek geweest en we hebben weer gezellig bijgekletst.

De zon schijnt buiten en ik twijfel over wat ik zal doen. Eigenlijk zou het fijn zijn om buiten de deur iets te doen, maar ik zit nog altijd met een hoop administratief werk wat maar niet af komt.

Ik besluit om toch door te gaan met de belastingaangifte en..... YES, het is bijna klaar. Heeeeeeeeel fijn.

En nu ben ik te moe om nog naar buiten te gaan, maar dat is niet erg want de lucht wordt al wat grijzer, dus ga ik maar mijn middagtuk doen.

Jan komt nog gestresst thuis van het gesprek met de Gemeente en heeft vandaag geen zin om te koken. Hij heeft gelijk, zou ik ook niet doen. Inmiddels hebben we wel allemaal honger en besluiten we om een snelle goedkope hap buiten de deur te doen.

Ik heb gemerkt dat eten in een eetcafe/restaurant ook ruimte geeft voor een ander soort conversatie met Amber. Ikzelf vind dat prettig, behalve dan dat we eerst over een hobbel heen moeten van het puberige kind.

Kortom, we hebben na een valse start, gezellig wat gegeten met z'n drieeën en gekletst.

Eenmaal thuis is het zitten weer genoeg, want erg lang heb ik 's middags niet gelegen.

Ik kruip m'n bed in en kijk nog wat tv, waarbij ik al snel in slaap val.

24 FEBRUARI

Goeiemorgen weer. Ik realiseer me dat ik al een week vrij ben van de pijn aan mijn huid en ik dit toch echt wil opschrijven. Ben hier zoooooooooooooooooooo blij mee!

De steken die ik rechts tussen mijn ribben heb en tussen mijn schouderblad, zijn er helaas nog steeds. Soms vaker dan anders, maar nooit helemaal weg. En...... mijn hele borstgebied voelt alsof ik zwaar gesport heb en daar heftige spierpijn van heb gekregen. Dit heb ik elke dag.

Dit is de stand van zaken m.b.t. de pijn.

Als ik het teruglees klinkt het zwaarder dan het is. Ik ben welliswaar nooit vrij van pijn en ongemakken, maar voel me zeker niet slecht en de pijn is goed te bestrijden met rust en af en toe een pijnstiller. Dus...... zo wil ik nog wel jaaaaaaaaren verder.

Ik kruip in de ochtend achter mijn pc om het e.e.a. te doen voor mijn werk en ivm de belastingaangifte. Helaas zit er een vervelend stuk in deze aangifte die ik niet snap en ook maar niet uitkom. Het laatste loodje?! Er komt van alles tussendoor zoals telefoontjes e.d. maar grotendeels is het me toch gelukt om er aan te werken.

Daarna wat gerommeld in huis en met Amber spelletjes gedaan. Yathzee en kaarten. Ik vond het hartstikke leuk om dit met haar te doen.

Ik ga zo wat rusten zodat ik mogelijk straks naar het Concertgebouw kan met mijn moeder, zus en zwager.

Na een korte rustpauze, snel mijn spullen pakken en wegwezen.

We hebben heerlijk met z'n viertjes zitten eten. Wel holle kies vullingen want het waren allemaal cullinaire hapjes en daar doet mijn maag het tegenwoordig niet meer mee. Dus ben ik eerst naar een stand geweest met wat zwaarder eten om zo een goede bodem te hebben voor de kleine hapjes. Verder werden we onderhouden met korte optredens in de hal. Het was gezellig en leuk om samen zoiets te doen.

Thuis, weer lekker op de bank en zo naar bed toe.

25 FEBRUARI

Weer vroeg wakker geworden net als altijd. Soms lukt het me om toch door te slapen maar vaak niet zoals vandaag. Jan is al richting werkplaats om te schilderen en komt weer snel terug hoop ik. Zien we elkaar ook nog eens, haha.

Ik probeer nu even nog het e.e.a. af te maken op de pc waardoor we vanmiddag ruimte hebben voor elkaar.

We gaan vanmiddag naar de Beverwijkse zwarte markt. Weinig zwart meer, maar nog altijd wel lekker om er doorheen te slenteren. Na enkele uren lopen en tussendoor wat nuttigen, val ik om van de slaap en gaan we weer voldaan naar huis.

Na het eten ben ik nog altijd erg moe en moet ik vanavond maar weer vroeg mijn bed in.